Sono 3914 – 1791 nella Piana, 1538 in Versilia e 585 in Mediavalle e Garfagnana – le persone affette da malattie rare in provincia di Lucca secondo i dati fotografati a febbraio 2023 dalla Rete Toscana. 1023 di questi sono bambini con meno di 14 anni.

Sono le loro storie personali, fatte di esperienze e esigenze, a essere finite al centro del tavolo organizzato questa mattina (28 febbraio), in occasione della Giornata internazionale dedicata alle malattie rare, in sala degli Specchi a Palazzo Orsetti alla presenza, tra gli altri, del sindaco Mario Pardini, degli assessori Giovanni Minniti e Simona Testaferrata, dei consiglieri Mara Nicodemo e Alessandro di Vito, della dirigente scolastica Donatella Buonriposi, della direttrice della zona distretto Piana di Lucca dell’Azienda Usl Toscana nord ovest Eloisa Lo Presti, della medica Laura Crespin, del presidente dell’Ordine dei medici Umberto Quiriconi, di Raffaele Faillace dell’associazione Amici del Cuore e di Donatella Turri e Lucia Corrieri Puliti della Fondazione Coesione sociale onlus.

Un momento di ascolto e confronto su un tema delicato, intervallato dai racconti delle famiglie che vivono a stretto contatto con persone e bambini affetti da malattie rare, che si è protratto per quasi cinque ore e che nelle intenzioni dell’amministrazione comunale vuole diventare un appuntamento fisso, nell’ottica di avviare un percorso – extraterritoriale – per la piena attuazione della legge quadro 175/2021 sulla tutela del diritto alla salute delle persone affette da malattie rare ma anche di costituire una banca dati per capire quanto è grande il problema, affrontando, come ha precisato Di Vito, quei problemi di burocrazia che ostacolano l’accesso alle cure alle persone affette da gravi patologie.

“Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di cinque individui ogni 10mila persone – ha spiegato l’assessore al sociale Giovanni Minniti -. Ma se pensiamo che sono state classificate tra le 6mila e 8mila malattie rare, possiamo capire che non stiamo parlando di una questione marginale o limitata per la nostra società, ma di una vera e propria grande complessità che va a colpire un numero cospicuo di persone. In Italia alcune stime parlano addirittura di circa 1,5 milioni di cittadini di cui il 70 per cento bambini. I pazienti colpiti da malattie rare affrontano difficoltà inusuali nell’apporto alle diagnosi e nell’accesso alle terapie per la carenza di attenzione e investimenti dedicati a patologie che sfuggono ai grandi numeri della ricerca sanitaria. Il sistema sanitario deve quindi saper ascoltare, garantire assistenza, superando questi limiti ma è anche necessario costituire una rete con gli altri enti territoriali e con le associazioni che sappia fornire un supporto complementare a vari livelli. Il Comune di Lucca ha fatto un primo passo istituendo un bando per il sostegno economico alle famiglie colpite da patologie di questo tipo ma siamo qui oggi per ascoltare e dialogare con tutti i soggetti interessati e con i cittadini e le famiglie per capire come muoverci in sintonia per migliorare i servizi e far sì che in questo campo così delicato nessuno si senta escluso o abbandonato dalle istituzioni”.

Tra gli impegni presi dall’azienda sanitaria, d’altro canto, c’è quello di introdurre la figura del ‘case manager‘, ovvero di quella figura medica che si fa carico del percorso individuale di cura della persona malata, e di introdurre a Lucca il progetto regionale Pass – Percorsi assistenziali per soggetti con bisogni speciali – presente il 12 ospedali della Toscana ma non ancora nel nosocomio cittadino.

“Il nostro impegno è quello di ragionare sull’attivazione del programma Pass affinché le cure siano garantite a tutte le persone, con disabilità e con malattie rare, facilitando loro l’accesso agli ambulatori e al pronto soccorso – ha spiegato Lo Presti -. Gli altri impegni riguardano la vita delle persone, non soltanto l’aspetto medico ma soprattutto la vita di relazione, nella scuola e nel lavoro. Immaginare quindi il proprio futuro durante e Dopo di noi (legge regionale per favorire l’autonomia, il benessere e la piena inclusione sociale delle persone con disabilità grave ndr.) come tema principale attorno al quale costruire non solo l’abitare ma una vita degna di essere vissuta con la propria comunità”.

(Notizia in aggiornamento)